MOBILIZAÇÃO PELA CAUSA DA DENISE MIYUKI - MÃE DO EDUARDO PORTADOR DE DEFICIÊNCIAS MÚLTIPLAS POR INFECÇÃO DO CITOMEGALOVÍRUS (CMV) AINDA NA GESTAÇÃO.

Amigos blogueiros, bom dia!

Uso este meu pequeno espaço para divulgar o relato da Denise; uma mãe batalhadora e guerreira; que, após anos de luta, rompe o silêncio para fazer um alerta sobre esse grave vírus, pouco conhecido e estudado pela medicina.


Não vou me estender, vocês podem conferir um pouco da luta e pormenores sobre a enfermidade visitando o blog http://serdiferente-citomegalovirus.blogspot.com/

UNIDOS SOMOS MAIS FORTES!!! VAMOS DIVULGAR..

Um forte abraço e que Deus nos ilumine.

Desabafo e Indignação II da mãe

Estou tão indignada, com tanta raiva que resolvi compartilhar com vocês  a situação que eu vivi,como é difícil as pessoas entenderem como o Edu é e como ele se comporta.  

Levei o Eduardo para uma avaliação para saber se ele tinha condições de frequentar a escola. Levaram ele para um das salas enquanto psicóloga me entrevistava.

 

Falei que era surdo-cego, retardo mental severo, e hiperativo. Toma  Amplictil de 100mg (3x ao dia), Haldol de 5mg( 2x ao dia), e Gardenal de 100mg (1x a noite).

 

O Edu não aprende nada pq tive CMV no primeiro mês de gestação o que ocasionou calcificações no cérebro.

 

Vocês nem imaginam o que a psicóloga escreveu no relatório.

Em primeiro lugar escreveu meu sobrenome errado, e olha que eu dei o meu RG.

Depois escreveu que o Edu toma 10mg de Amplictil. Gente, de 10 para 100 há uma enorme diferença, vcs não acham? 30 para 300mg faz uma enorme diferença.

 

Depois diz que há 21 anos que eu não procuro ajuda para o Du. Meu Deus, falei para ela que o Du fez hidroterapia aos 10 anos e foi dispensado pela fisio, por que estava bem. Aos 15 anos levei para uma escola especial e a Diretora disse que lá não era o lugar dele. Eu sei que não tem escola para múltiplas deficiências por isso que parei de procurar.

 

E a" pérola" que ela  escreve é que o Edu Não É Hiperativo.

 

Olha a quantidade de remédio que ele toma todos os dias. Sem o remédio o Du nem consegue sentar para comer, não dorme, fica agitadíssimo que ninguém consegue controlá-lo.  Como não é hiperativo???

 

Ainda não terminei tem a pérola máxima. A psicóloga disse que eu estou  EMOCIONALMENTE DESEQUILIBRADA!!!!!!!!!

Está no relatório. Gostaram? Bom, então não posso mais cuidar do meu filho não é?

 

A escola aceita o Du, inclusive tem uma vaga para adulto. Muito conveniente.

 

Acredito na inclusão quando o deficiente tem  deficiência leve a moderada, dá para trabalhar com eles, ter progressos, mas tem uns lá que é só pra escola ganhar dinheiro.

Hoje fui no neuro pedir uma RM e EEG com sedação para o Du, pq cansei de falar e ninguém entender. O neuro viu a RM de 1996 e a Tomo de 91 e disse que não vai mudar, eu sei disso, mas para não ficarem falando besteira vou fazer esses exames. Edu tem calcificações no cérebro, tive CMV logo no primeiro mês de gestação, isso não permitiu que o cérebro se formasse normal. Eu sei disso há 25 anos, só que os profissionais nem sabem o que é CMV e as sequelas que ficam no feto.  

 

Estou cansada, sempre foi essa briga, essa humilhação, sendo tratada como idiota.

 

Pedi pro neuro um calmante de tão nervosa que fiquei...Agora sim estou emocionalmente desequilibrada de raiva.

 

Era por isso que não pedia ajuda, não queria passar por tudo isso de novo, é muito doloroso, sofrido e só quem tem um filho deficiente sabe a luta de cada dia.

 

Desculpem o desabafo, mas quero compartilhar essa revolta, essa dor com vocês.

 

Denise